病院の日、採血と輸血。前回から 10 日の間隔で、ヘモグロビン値は 6.8 のまま変わらず。「ステロイドが効いているようです」とのこと。そういえば先日の申請時に提出した「後天性赤芽球ろう（指定難病２８３）」の臨床調査個人票では「薬物療法を行なっていてヘモグロビン濃度 7g/dl 未満かつ鉄過剰による臓器障害あり」なので、最重症（stage 5）に分類されていました。退院の時の目安が 8g/dl で、自分的には 7g/dl もあると結構楽に感じていたので意外です。

病院近くの薬局に寄り（今回から免疫抑制剤が本格的に処方されました）、地下鉄で新宿高速バスターミナル、コンビニで買ったパンを出発前のバスの中で慌てて食べる。定刻に出発。中央道長坂高根バス停で降りて、迎えに来てくれたおくさんと合流。

近所のジョナサンで息子 S とモーニング。そのまま会計事務所の方と打ち合わせ、資料等の引き渡し。そのまま「東京都特定医療費支給認定申請書」と「中央区難病患者福祉手当申請書」の記入、帰宅してから福祉手当の振込先とマイナンバーを記入して保健センターへ。無事に申請することができました、認定まで早くて 3 ヶ月くらいかかるそうです。

来週末の「べったら市」に向けて準備が始まっていました。床屋さんに寄ってから事務所へ。片付けの続きと、事務作業などを少々。

おくさんと ALEX を残して、息子 S と 2 人で東京に戻ります。突然、ドアで隔てられた ALEX の表情が切ないです（と思ってるのは自分だけか？）。

定刻に高速バスが来ました。新宿高速バスターミナル着もほぼ定刻。

工具を置きにいくため、直接横山町の事務所へ。留守中に調節していただいた机天板をスクエア脚に固定、掃除機の充電アダプターも物入れ内の壁に固定しました。いったん自宅に戻って昼食を済ませ、再び事務所へ。まだほとんど荷物を運んでないのでやることは少ないのですが、とりあえずもろもろを片付けました。

先日、クルマを出した時に運んでおいた STOKKE の TRIPP TRAPP（息子たちが生まれた時に 2 脚用意したもの）を 4F まで運んで、埃をぬぐい、大人用に座面位置を変更しました。これからは来客用の椅子として使用する予定ですが、ワークチェアを購入するまではこの椅子で作業します。その間の来客用椅子として 30 年前くらいに購入した McLaren の Gadabout chair を置いておきます。もう随分前に廃番になったようで、オークションなどでもなかなか良い値段をつけているようです。椅子の「間に合わせ感」が面白いです。夕刻、「さんかく不動産」N さんが内見の方を案内してくれました。

南八ヶ岳林道の入り口ゲートが開放中ということで、朝からドライブ（運転は安心のおくさん）に行ってきました。

だいぶ綺麗に整備されていますが、台風シーズン後のウオッシュアウトが心配です。

反対側のゲートは封鎖されたままなので素直に U ターン、今きた道を戻ります。

ヘリポートを覗いた後に、

「苔と湧き水の南沢遊歩道」で朝の散歩。

いったん帰宅して、HONDA XL メーリングリスト（懐かしい響き、メンバーはおじさんばかりらしい）のオフ会から帰ってきた息子 S と、昼食は大泉の「こぱぞう」で。

弟も元気にやっています。

古い鉄製の脚立、結構穴が空いているので、金属パテで埋めました。

白いパテは小さな穴用に普通の、グレーのパテは大きな穴用にグラスファイバーネット使用のもの。穴を塞ぐことが目的なので不恰好でも構わないです。完全硬化したら余分な部分を削ります。

今日はバンド練習の日です（嘘です）。ご近所の友人が参加しているアマチュアバンドの合宿におじゃましました。

なにか始まった！ 逃げよう。

朝から良い天気です。

古い鉄製の脚立、塗り重ねられたペンキの除去が終わりました。

この状態だと鉄屑にしか見えません、不安になってきた……。

おくさんが遂に我慢の限界を超えて、はじめて「ジャパネットたかた」で注文した 1 万数千円のシャワーヘッド。効用の部分はよく分かりませんが、確かに高級そうな水流ですし、節水タイプらしいけど水圧も充分あります。なんならシャワータイムが楽しみになりました。値段のことをひとまず置いておけば、東京の家にも欲しいくらいです。問題は 1 万数千円が妥当なのかということです（すみません貧乏性で）。5 年、10 年も持つことができれば、きっと「ああ良い買い物をしたなあ」と思うような気はします。質感もけっして悪くないので、良い商品を取り付けた感はあります。

深夜 3 時に出発、下道を 5 時間以上かけて息子 S がバイク（80 年代コスプレの方）で無事に到着。

モーターフレームの破断（これは騙し騙し使えていた）に続いて受け金具が破断（これはもうどうしようもない）してしまったガーデンシュレッダー、

ホームセンター経由で修理依頼するも実質的に拒否されてしまいました（新品価格よりも高額な修理費用を提示される、代替案なし）。

保証期間内にもかかわらず、使い方に問題があったという認識のようです。ほかの営業所であれば、対応もまた違っていたかもしれません。

ということで受け金具だけを「別地区のホームセンター経由、別の営業所」に発注しました。部品代は千数百円（安くてありがとうございます）、モーターフレーム破断によりできた隙間を下敷きでふさいで修理完了。

とりあえず機能しています。モーターフレームがいつまで持つか不明ですが、まあしばらくは大丈夫な気もします。

昼食は大泉の「こぱぞう」で。帰宅後、ガーデンシュレッダーでダンボール一箱分の小割り材を処理してみる、なんとか大丈夫そうです。

松本空港の隣にある「信州スカイパーク」に行きました。

なんとかドームです。

地方空港は初めて。滑走路つきのバスターミナルといった感じ。滑走路もすぐそこに見ることができます。幸運なことに、飛行機が降りてきました。

年に 2 回のお楽しみ（スキーセットを借りる時と返す時）、「そば処 白山」で昼食。「スキープロショップ安曇野」で今シーズン用のスキーセットを選んでもらう。「正村」でモンブランとシュークリームを購入。

STARBUCKS のテラス席で ALEX と休憩。おくさんはそのまま隣の TSURUYA で買い出し。「無印良品ツルヤ塩尻広丘店」で日用品をチェック、事務所用のゴミ箱候補を見つける。長坂の「綿半」まで戻って、注文していたガーデンシュレッダーの部品を受け取り、帰宅。

冷たい雨が降っています。

UNIQLO 佐久北 IC 店、イオンモール佐久平、CAINZ 佐久平、回るお寿司で昼食、CAINZ のドグパーク、TSURUYA 野沢店／臼田店。

壁面左角の直角が少々怪しかったことが気になって現場へ。右角の方が比較的直角がでていたので、机天板は右側から詰めることにした。野辺山に向かうクルマの中から、左端の天板調整は横の壁と並行になるようメールでお願いする。昼食は中央道を降りてから、須玉の「バーミアン」で。

棚板設置の説明を大工さんにしてから、階段吹き抜けのモビール設置確認。

小さいけれど、とてもかわいい空間ができました。そのまま病院へ、採血と輸血。前回から 5 日の間隔で、ヘモグロビン値は 4.7 から 6.8 へ大躍進（といっても、まだ基準値の半分以下で結構な貧血状態）。先生に「臨床調査個人票をもらってきました」と伝えたところ、1F の文書受付に提出するよう言われる。提出時に書かされた書類が「診断書・証明書等申込書」というもの。いつの間にか病名が確定したのだろうか、よくわからない。

現場に戻ったら棚板設置の最終段階、微調整を見学する。

ミニキッチンの上の棚も設置されました。

大工さんが帰られた後、机を組み立てましたが、

入らない。指定された壁面寸法から左右それぞれ 10mm ずつ余裕をとって発注したのですが……。現場担当の方に連絡して、右端の天板寸法を調整してもらうことにします。

明日の大工さん棚板設置のため、散らかっていた部屋を片付け、棚板を設置順に床に並べておく。机天板は自分で組み立てるつもりなので、邪魔にならないよう引き出しの上に重ねておく。

ALEX、屋上に上がる。思いのほか喜んで、はしゃいでくれた。嬉しい。

壁面塗装の補修に職人さんが来ました。ドアホンモニターの移動で空いた穴も見事に修復されました。

職人さんが帰った後に、昨日の続き。残りの鬼目ナットも埋め込んで、最後に 4 枚の天板両面にキヌカオイルを擦り込む。

Costco と IKEA で買い出し。帰りは東向島の遠縁宅に寄ってから、蛎殻町の日本橋特別出張所と日本橋保健センターで特定疾患申請に必要な書類をもらってくる。

そのまま横山町に行って、机の脚を取り付けるための加工作業。はじめての鬼目ナット、とりあえず一ヶ所をなんとか無事に終了。

格好よくポーズを決めて、朝の散歩を拒否する ALEX。

病院の日、採血と輸血と CT 検査（予定外）。前回から 13 日の間隔（開きすぎなので、何かあったら絶対に連絡して入院するように言われていた）で、ヘモグロビン値は 5.6 から 4.7、入院前の 4.3 に迫る記録です。前回の骨髄検査の結果、「後天性赤芽球ろう（指定難病２８３）」が疑われるとのこと。

1. 概要　赤芽球ろうは正球性正色素性貧血と網赤血球の著減および骨髄赤芽球の著減を特徴とする症候群であり、病因は多様である。赤芽球ろうの病型分類として大きく、先天性と後天性に分けられ、後天性は臨床経過から急性と慢性に区分される。

2.原因　後天性慢性赤芽球ろうは病因を特定できない特発性と、基礎疾患を有する続発性に分類される。続発性には胸腺腫、大顆粒リンパ球性白血病や悪性リンパ腫などのリンパ系腫瘍、自己免疫疾患、薬剤性、固形腫瘍、ウイルス感染症、ABO 不適合同種造血幹細胞移植などがある。

3.症状　成人の場合、赤芽球ろうと診断された時点で既に重症の貧血であることが多い。自覚症状は貧血に伴う全身倦怠感、動悸、めまいなどである。

4.治療法　末梢血液学的検査および骨髄検査により赤芽球ろうと診断されたら、被疑薬は中止ないし他の薬剤に変更する。貧血が高度で日常生活に支障を来たしているときには赤血球輸血を考慮する。赤芽球ろうと診断してから約1ヶ月間の経過観察を行い、その期間に病因診断を行う。赤芽球ろうと診断してから1カ月が経過しても貧血が自然軽快せず、かつ基礎疾患の治療を行っても貧血が改善しない場合には、免疫抑制薬の使用を考慮する。使用される免疫抑制薬は副腎皮質ステロイド、シクロスポリン、シクロホスファミドなどである。免疫抑制療法の目標は赤血球輸血依存の回避である。

5.予後　特発性造血障害調査研究班による疫学調査によれば、特発性赤芽球ろうの予測 10 年生存率は 95%、胸腺腫関連赤芽球ろうの予測生存期間中央値は約 12 年、大顆粒リンパ球白血病に伴う赤芽球ろうの予測 10 年生存率は 86%である。主な死因は感染症と臓器不全である。

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000101114.pdf

ということで（？）輸血量はいつもの 2 倍、時間も倍の 3 時間。その後、原因として可能性のある「胸腺腫」ではないことを確認するために CT 検査を受ける。保健所に行って「特定疾患申請」の書類をもらってくるように言われる。造血剤の服用は中止、免疫抑制薬が追加で処方される。

そのまま横山町へ。すべての棚板の表裏に「キヌカ」を塗布。一旦帰宅、ALEX と散歩してから +PLUS LOBBY で交流会。

棚板と机の天板が届きました。とりあえずトラックから 1F に降ろして、4F まで上げるのに一苦労（エレベーター無いので）。息子 S が手伝ってくれなかったらきっと倒れてたと思う。すべての梱包を解いて片付けるのに、また一苦労。

9 年前に野辺山用に購入した「キヌカ」。

一番手前の棚板だけオイルを塗ってみました。少し色が濃くなって良い感じです。

横浜銀行の H さんが見学に来てくれました。夕方、自宅の外壁補修の件でスターツ S さんが来宅。

ステッカーが全然貼り付かなくて、プラ板ベースのプレートを作り直し、強力両面テープで固定しました。たぶんこれで大丈夫。

カラビナがリングに届かなかったタープ、とりあえずカラビナを追加してやっと設置できました。ちょっと弛んでいて、ちょっとカッコ悪い。そのうち生地が伸びて、中間のカラビナなしで張れるようになる気もします。

日陰もできたので、ホームセンターでカットしてもらった荒材に軽くサンダーをかけて、

油性の保護塗料を 3 度塗りして、屋外用のテーブルができました。

夕方より ＋PLUS LOBBY にて「不動産を面白がる会」。「さんかく不動産」N さんほか数名の方に UNDERFOREST BLDG をご案内。

IKEA の ALEX（引き出し）を 3 つ作ります。とりあえず 4F までパッケージを持ち上げるのに一苦労。

見事なコストカット、堂々たる安普請。でも大抵はこれで十分だったりする。

組み立てるの飽きた……。昼食は PRONTO で。

屋上のパーゴラにタープを取り付ける……。あと 1cm、カラビナの先端がリングに届かない。思っていたほどタープ生地が伸びなかった。使っているうちに伸びるような気もします。

テナントが決まってないことを良いことに（良くない）、1F で作業。机の脚の高さ調整のため、1x4 材を挟みます。天板が届いたら、仮止めしている鬼目ナットを埋め込んで組み立てます。

横山町の事務所にて、まずは壁の寸法を再確認。まだ何も置いてないので床のヘリンボーンフローリングが強く感じられます。

ミニキッチンの壁際カウンターとシンク下の寸法を確認。小型冷蔵庫と電子レンジの設置の準備。

郵便ポストに会社名表記のステッカーを貼ってみたものの、表面の梨地のため、まったく定着しない。対策を考えなくては。いったん帰宅してから、おくさんと車で工具その他いろいろを（まだテナントの決まっていない）1F に運ぶ。少しの間、ここが作業場になります。そのまま「コーナン」で買い出し。作業台兼テーブルに使う荒材と 1x4 材はカットサービスで必要な寸法に整えてもらい（とても便利）、クルマに積み込み、再び現場 1F に搬入。

野辺山から持ってくるため半完成だったソーホースのビス締めを終わらせて、簡易テーブルが完成しました。

一部、残工事はあるものの、午前中に現場で引き渡し。高い階段吹き抜け、スポットライト照明が上向きに直されていました。夕方より「日本橋すし鉄本館」にて、スターツが引き渡しを祝って席を設けてくださいました。